«Наш мир рухнул»: родители 4-летней девочки пытаются спасти ее от прогрессирующей деменции

По статистике, дети с подобным диагнозом не доживают до подросткового возраста.

У маленькой Вайолет Джонс редкая болезнь Баттена, имеющая симптомы деменции. В мире насчитывается 14 000 детей, у которых диагностировано это редкое генетически наследуемое заболевание, медленно поражающее нервную систему.

Диагноз девочке поставили относительно недавно, после того, как она вдруг начала запинаться и плохо стоять на ногах. Следом стали фиксироваться судороги. Врачи сначала ошибочно диагностировали приступы эпилепсии.

Если болезнь продолжить прогрессировать, то Вайолет постепенно потеряет способность говорить, глотать, видеть, слышать и дышать. Уже сейчас она почти перестала играть с другими детьми, но еще узнает близких. Родители называют это невыносимой мукой и не теряют надежды на спасение.

«Наш мир рухнул. Я сразу перечитала все, что есть в Сети о болезни Баттена и стало понять, что ждать хорошего не приходится. Она уже забывает, например, как держать ручку или подниматься по лестнице, и в любой момент может вдруг потерять равновесие. Или мы замечаем, что она не катается с детской горки в парке - потому что не хочет или просто забыла, как это делается? Мы надеемся, что дочь не понимает того, что с ней происходит... Постоянно показываем ей картинки, фото, чтобы они ничего не забывала...»

Лекарства от болезни Баттена не существует, есть лишь поддерживающие препараты. Они очень дорогие и далеко не у всех семей есть возможность покупать их. Сейчас производители препарата пытаются договориться о «справедливой цене» на него. Семья же девочки, которая поначалу не афишировала ее болезнь, теперь открыто говорит о ней и просит помощи у всех неравнодушных, пишет Daily Mail.

Фото: vostock-photo

Подписывайтесь на страницы Passion.ru в ВКонтакте, Одноклассниках, Facebook и Instagram!