Из-за редкого заболевания кожи мальчик-подросток буквально «превращается в камень»

Как сообщает британский онлайн-портал The Sun, диагноз мальчику поставили 7 лет назад. Все началось с того, что его мать Натали обнаружила на бедре сына комок твердой кожи. Поначалу она даже не обратила на него внимания, но вскоре такие же образования появились на его руках, ногах, животе и шее. Тогда женщина начала ходить по врачам, которые вскоре поставили Джейдену страшный диагноз «синдром жесткой кожи». Это заболевание очень редкое (в мире зарегистрирован всего 41 случай), быстро прогрессирует и заставляет эпидермис затвердевать, «превращаться в камень», как говорят родители мальчика. Спустя всего 3 месяца мальчик уже испытывал такую сильную боль, что ему понадобилось инвалидное кресло, чтобы передвигаться, и в нем он проведет всю оставшуюся жизнь.

До начала болезни ребенок был очень активным, любил играть в футбол, а теперь он буквально заперт в собственном теле. Более того, он постоянно подвергается риску развития полиорганной недостаточности, потому что его камнеобразная кожа давит на легкие и сердце. Натали объясняет: «Это заболевание очень коварное. Поначалу оно протекает бессимптомно и начинается изнутри. А когда проявляется на коже, значит, все внутренности уже фактически поражены». Джейдену уже пришлось бросить школу, он учится на дому, большинство игр со сверстниками ему недоступны – чаще всего он просто спит из-за обезболивающих, которые вынужден принимать. Прогрессирование синдрома можно остановить, но для этого требуется большая сумма денег и терапия, доступная только в Италии, которая сейчас закрыта из-за карантина.

Фото: depositphotos

Подписывайтесь на страницы Passion.ru в ВКонтакте, Одноклассниках, Facebook и Instagram!