passion.ru

Девочка с редким генетическим заболеванием и «дырой» в сердце выжила вопреки прогнозам врачей

Шансы новорожденной Харпер Джонстон на выживание составляли 5%. Из-за тяжелейших осложнений, вызванных редким генетическим заболеванием, врачи не давали малышке и 24 часов. Однако девочка выжила и совсем скоро отметит свой второй день рождения.

Хейли и Диллон Джонстон были на седьмом небе от счастья, когда узнали, что снова ждут ребенка после того, как первая беременность женщины закончилась выкидышем. Однако радость пары совсем скоро была омрачена результатами генетического скрининга, который Хейли сделала на 13 неделе беременности. Врач сообщила женщине, что у ее еще не родившейся дочери велик риск трисомии 18 или, как ее еще называют, синдрома Эдвардса. Это редкое генетическое заболевание, второе по распространенности после синдрома Дауна, которое приводит к внутриутробным порокам развития, деформации частей тела и даже мертворождению. Доктор рассказала паре о возможных вариантах действия в сложившейся ситуации, включая аборт. Однако Хейли и Диллон решили побороться за свою дочь.

Во время планового ультразвука в 20 недель беременности будущих родителей ожидал новый удар. Врачи обнаружили у девочки открытое отверстие в межпредсердной перегородке, жидкость в головном мозге и микроцефалию. И хотя малышка появилась на свет в срок, из-за отягощенного анамнеза ее вес при рождении был меньше двух килограммов. А уже на третий день после родов девочке сделали операцию по закрытию пищеводно-трахеального свища, за которым последовала установка гастростомической трубки, повторное расширение пищевода, кардио катетеризация и операция на открытом сердце.

В общей сложности малышка перенесла восемь операций. Несмотря на то, что в свой первый год Харпер провела в больнице 3 месяца из 12, сегодня, по словам Хейли, девочка чувствует себя отлично. Хотя сразу после родов врачи не давали малышке и 24 часов.

По статистике 75% процентов детей с трисомией 18 умирают в течение первых 24 часов жизни. И лишь 5% дотягивают до года. Что же касается малышки Харпер, то в свои почти два года она является чудом для врачей и лучиком надежды для всех родителей, чьи дети страдают синдромом Эдвардса.

Фото: Instagram

Подписывайтесь на страницы Passion.ru в ВКонтакте, Одноклассниках, Facebook и Instagram!