«Готовы за руку вести человека»: интервью с руководителем фонда помощи онкобольным Аленой Рыбаковой

Услышав диагноз рак, жизнь человека переворачивается. Тема онкологии остается одной из самых серьезных, а вокруг этой болезни ходит множество слухов. До сих пор точно неизвестно, откуда и почему берется рак. Людей, которым ставят диагноз, одолевает страх и чувство беспомощности. Кажется, что жизнь закончилась. Но это не так!

Врачи утверждают: рак не приговор! И есть люди, которые вышли в ремиссию, выиграли бой у смерти, и готовы показать на своем примере, что рак – это не конец, и всегда есть шанс.

Мы пообщались с руководителем пациентской организации АНО «Онко Хелп» Аленой Рыбаковой. Она рассказала порталу «Страсти» о том, как сама боролась со страшной болезнью, кто такие «онкопроводники» и о новых методах лечения рака.

Вы сами прошли путь пациента и столкнулись с заболеванием. Можете рассказать, как узнали о болезни и проходили лечение? Про поддержку близких и веру в победу. Где находили силы?

Диагноз рак шейки матки 4а стадии мне поставили в 2020 году, тогда мне было 35 лет. Все началось со странных месячных, которые приходили не вовремя. Сходила к нескольким гинекологам, все мне говорили, что это миома и надо оперировать. Из-за коронавируса меня не взяли на операцию. Теперь понимаю, что мне повезло.

Что-то во мне щелкнуло, решила провериться у платного специалиста. Пошла в клинику и сделала биопсию, которая показала плоскоклеточный рак. Больше всего меня добил не диагноз, а стадия. Оказалось, что это рак шейки матки 4а стадии, а опухоль 7 сантиметров прорастала в мочевой пузырь, подвздошная лимфоденопатия.

По счастливой случайности мне порекомендовали лечиться у профессора Нариманова. Он предложил мне несколько вариантов лечения по ОМС и офф-лейбл платно. Я решила лечиться платно, сразу с применением химии, таргетной терапии и иммунотерапии.

За моими плечами 6 курсов химиотерапии, 6 курсов таргетной терапии и столько же иммунотерапии. В лечении я была чуть меньше года. Уже после половины курсов химиотерапии у меня ушли все метастазы.

Но после четвертого курса у меня отказали почки – токсическое поражение и диффузное изменение. Профессор вытянул меня и тут. Я два месяца провела в больнице, где меня откапывали, чтобы провести химию, потом опять капали – чтобы спасти почки, а после снова была химия. Далее 25 внешних лучей и 4 брахитерапии.

Через три месяца обследование показало – suv 0. Прошло два с половиной года как я закончила лечение, опухоли больше нет. Я в ремиссии.

Как вам пришла идея создать АНО «Онко Хелп»?

Это случилось как-то машинально. Я только закончила лечение и фарм компания решила закрыть чаты поддержки «Новая Жизнь». А я просто не могла бросить людей, которые были практически единственной моей поддержкой в период лечения. Я открыла «Онко Хелп» с моей онко-сестрой по лечению Олечкой Шалагиновой, забрала под опеку своих девочек и чаты.

С какими трудностями столкнулись в начале работы?

Конечно, нехватка денег. Хотелось много всего сделать, привлекать консультирующих врачей, развивать лечение и свои идеи. К сожалению, на взрослых пациентов с онкологией люди жертвуют не очень охотно.

Вы начали свою деятельность только в 2021 году, но уже добились больших успехов. Поделитесь секретом?

Я горю своими идеями и стараюсь не выгорать. Все наши проекты мы с командой делаем от всего сердца и души. Единственным нашим желанием является сделать лечение в России не хуже, а даже лучше, чем в Америке и Европе.

Расскажите поподробнее, чем именно занимается АНО «Онко Хелп»? Есть ли в вашей команде онкологи?

«Онко Хелп» – некоммерческая компания. Мы работаем за счет пожертвований и правительственных грантов. Мы любим говорить, что наша организация – это реальная, прежде всего физическая помощь пациентам.

У нас есть проект «Онкопроводник», где мы помогаем пациенту оформить документы и буквально за руку ведем его от кабинета до кабинета. Мы считаем, что человек с онкологическим заболеванием не должен страдать из-за маршрутизации ОМС, вникать во все тонкости процесса прохождения врачей. Он должен просто прийти и лечиться, заряженный на победу и выздоровление.

У нас есть еще проект «Танцетерапия» – один из источников позитивного настроя. А недавно мы завершили проект «Здравствуй, новая я». Кроме того, мы сотрудничаем с федеральными и региональными онкологическими центрами, координационными центрами, как информационные партнеры. Помогаем сдавать материал на мутации.

В нашей команде есть прекрасные онкологи, врачи паллиативной помощи, психологи и равные консультанты. Проект равного консультирования фонда «Александра». Там люди, прошедшие болезнь, учатся психологически поддерживать тех, кто только столкнулся с ней.

За последний год наша команда стала больше, она расширяется, особенно за счет сотрудничества с пациентскими сообществами по различным нозологиям. Мы плотно работаем с пациентским сообществом по раку легкого. Сейчас нас примерно 20 человек, но не возьмусь считать каждого, так как у нас еще появляются волонтеры.

На вашем сайте указано, что людям помогают «онкопроводники». Кто эти люди?

«Онкопроводники – это те, кто пережили онкологические заболевания и вышли в ремиссию. Это родственники пациентов и просто неравнодушные люди, волонтеры. Каждый желающий может стать проводником. Для этого мы разработали обучающий курс.

Проводники от и до знают маршрутизацию и готовы за руку вести человека по процессу лечения. Знают, как оформится в ЦАОП (Центры амбулаторной онкологической помощи, прим. «Страсти»), как получить 057 форму и федеральную рекомендацию. Но даже если каких-то знаний не хватает, то мы с удовольствием обучим человека и будем рады видеть его в нашей команде.

На вашем сайте есть информация, что ваша миссия – объединить мужчин и женщин в сообщества. А много ли у вас под опекой мужчин? Можно ли утверждать, что сильный пол реже обращается за помощью? С ними труднее работать?

Конечно, у нас есть мужчины. Рак по гендерному признаку не выбирает. Но тут, конечно, вопрос нозологии: где-то только мужчины, где-то – женщины. Наверное, мужчины действительно обращаются реже, хотя с каждым годом эта тенденция проходит.

Не скажу, что с мужчинами сложнее работать. Мне самой, наоборот, проще. Хотя при работе с ними в большинстве случаев приходится работать не с ними, а с их родственниками.

Сможете рассказать о новых эксклюзивных методах лечения рака?

Лечение онкологических заболеваний развивается стремительными темпами. Сейчас все становится более персонифицированным. К примеру, еще пять лет назад сложно было поверить в то, что рак легкого, даже 4 стадии, при обнаружении определенных мутаций можно вылечить таблетками (таргетная терапия) или перевести в контролируемое состояние, свести до состояния сахарного диабета, а не смертельного приговора.

Санкции как-то повлияли на деятельность АНО «Онко Хелп»? И на методы лечения рака в целом?

Да, повлияли, конечно. Прежде всего тем, что закрыты практически все клинические исследования новых препаратов.

У вас работают онкопсихологи, объясните, чем они отличаются от обычных психологов?

Люди с онкологическими заболеваниями все-таки другие. Онкопсихолог учит тому, как жить с диагнозом, принимать свое состояние и изменившееся тело, новые физические особенности.

Многие женщины, которые перенесли серьезное заболевание, в процессе лечения столкнулись с потерей волос. Какие советы, упражнения вы им даете, чтобы помочь принять новую себя? После химии волосы всегда отрастают? Или все индивидуально?

Волосы в любом случае начнут расти, у кого-то раньше, а у кого-то позже. Совет – учиться любить себя, заботиться и думать о себе. Это нереально сложно, но необходимо сделать. А если не получается, то ждем в нашем сообществе. Мы обязательно в этом поможем.

Каждая история оставляет в жизни след, но можете вспомнить о случае, оказавшимся самым тяжелым на вашей практике?

Эмоционально мне сложнее всего было потерять подругу. Это был самый тяжелый случай.

К примеру, человек узнал, что у него рак, какие должны быть дальнейшие шаги? В Интернете не так много информации, ваше мнение, почему тема рака все еще закрыта и считается, что подобный диагноз – приговор? Куда и к кому обращаться за помощью, если много вопросов?

По действиям при постановке диагноза, все очень индивидуально. Сначала необходимо встать на учет в ЦАОП и войти в группу по своей нозологии. На сайте «Супергерои» есть ссылки на все группы и сообщества. Там подскажут подробную маршрутизацию.

Можно ли самостоятельно понять, что у тебя есть онкологическое заболевание? Какая симптоматика должна быть, чтобы обратиться к врачу?

Мне сложно ответить на этот вопрос. Скорее всего, проходить диспансеризацию и обследование, для груди – физикальное самообследование. Симптомы могут быть разные, в основном: снижение веса, резкое и без усилий. У меня, допустим, просто чуйка сработала. Никаких проявлений болезни не было.

Если человек в любом симптоме видит признаки рака, можно ли предположить, что это поможет ему вовремя заметить болезнь, если она все-таки случится, как думаете?

Это поможет человеку рано или поздно придумать себе рак. Если долго и упорно искать, сами знаете, найдете.

Что нужно сделать человеку, который хочет получить вашу помощь? У вас сейчас много людей под опекой?

Я уже давно не считаю количество человек, может тысячи три. А желающим присоединиться, нужно написать на почту, оставить заявку или вступить в группу в Telegram. Там можно задать свой вопрос, а далее мы поможем с маршрутизацией.

Какие у вас планы на будущее? Какие цели ставите?

Очень много новых проектов в процессе реализации, но пусть будет небольшая интрига. Конечно же, расширение «Онкопроводника» и «Танцетерапии» по всей России.

Наш сайт называется «Страсти», а что для вас страсть?

Для меня страсть – жить! Наслаждаться жизнью, не отказывать себе в желаниях, в эмоциях и путешествиях. Наслаждаться каждым днем, своей работой и результатами своих усилий.

Кто-то написал, что вторая жизнь начинается только тогда, когда ты понимаешь, что у тебя она одна. И моя жизнь – это и есть моя страсть.