passion.ru

Один на миллион: из-за редчайшего заболевания кожи 2-летнего мальчика принимают за куклу

2-летний малыш Михал Винтер страдает от ихтиоза Арлекина - заболевания, которое встречается у одного человека из миллиона. Из-за чрезмерной сухости его кожа постоянно трескается и шелушится, напоминая рыбью чешую.

Из-за чрезмерной стянутости кожи, у Михала необычная форма рта и носа. У мальчика также вывернуты наружу веки и отсутствуют брови, что делает его лицо похожим на кукольное. Незнакомцы то и дело издеваются над внешним видом Михала, оставляя обидные комментарии на странице его матери, Анны, в интернете. А увидев Михала вживую в общественных местах, прохожие зачастую бывают шокированы его внешним видом и то и дело досаждают Анне вопросом, “настоящий” ли это мальчик. И хотя такое излишнее внимание и любопытство расстраивает женщину, она не устает повторять, что Михал самый нормальный мальчик с прекрасным характером, который отличается от других детей лишь заболеванием кожи.

О редкой болезни своего сына Анна узнала сразу после родов и была совсем не готова к тому, что ее ожидало.

«Это был огромный шок. Я думала, что у меня будет здоровый ребенок. Даже врачи поначалу не знали, что с ним не так,»- вспоминает женщина.

Врачи предупредили Анну, что мальчик скорее всего не проживет дольше нескольких недель, так как из-за состоянии кожи его организм был беззащитен перед всевозможными инфекциями. Однако Михал выжил, но требует постоянного специального ухода. Чтобы обеспечить защиту кожи от шелушения, каждые 4 часа Анна наносит на кожу сына 2 разных крема, также малыш принимает ежедневные увлажняющие ванны. Кроме того, Анна поддерживает в доме определенную температуру и влажность воздуха, а выходя на улицу, держит сына подальше от прямого солнечного света. Без этих процедур и мер предосторожности кожа мальчика моментально иссыхает и начинает в буквальном смысле трещать, доставляя Михалу сильнейшие боли и страдания. Но, несмотря на свою болезнь, Михал растет очень счастливым и улыбчивым ребенком.

Чтобы повысить осведомленность людей об ихтиозе Арлекина, Анна завела страничку в социальной сети, где она документирует свои с Михалом будни. А не так давно она начала онлайн кампанию по сбору средств на покупку специального оборудования, чтобы малыш мог ежедневно принимать кислородные ванны, которые помогут ему безболезненно отшелушивать кожу.

Фото: Vostock-photo, Facebook

Подписывайтесь на страницы Passion.ru в ВКонтакте, Одноклассниках, Facebook и Instagram!